En el temps coincideixen dos fets que d’entrada poc semblen tenir en comú. L’un, la setmana del 58è. Festival Internacional de Cinema de San Sebastián. L’altra, el Dia Mundial de l’Alzheimer, dimarts passat, promogut per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) per conscienciar a la ciutadania dels efectes que la malaltia té sobre les persones que la pateixen i sobre els seus entorns familiars més immediats. Aquests dos fets –Festival i Dia de l’Alzheimer–, s’han vist enguany, però, interelacionats pel fet que el festival ha acollit en la seva Secció Oficial i fora de concurs, la presentació del film dirigit per Carles Bosch “Bicicleta, cullera, poma”. Un film que, com pràcticament tothom sap, narra les vivències de Pasqual Maragall i el seu entorn en la lluita que contra l’Alzheimer van emprendre quan, a finals d’octubre del 2007, el president estat de la Generalitat de Catalunya decidia fer pública la malaltia degenerativa que li acabava de ser diagnosticada. Amb aquella compareixença d’alt impacte en la ciutadania, Maragall deixava ben clar que no es deixaria doblegar per la malaltia i que lluitaria per derrotar-la ja “que enlloc no estava escrit que fos invencible”.
I Pasqual Maragall, tossut com és està complint amb aquell seu compromís formalitzat públicament. Només uns mesos després de ser-li diagnosticada la malaltia, Maragall posava les bases del que havia de ser la Fundació que porta el seu nom i que naixia per fomentar la investigació per a la prevenció i cura de l’Alzheimer i per donar suport a programes de recerca transfronterers integradors de coneixement i d’experiències en relació al combat contra aquesta dura malaltia. Tanmateix, coincidint amb la posada en marxa de la Fundació, Maragall donava el seu vist-i-plau al projecte cinematogràfic que li havia presentat Carles Bosch, el resultat del qual és el que ara ha estat presentat dins el Festival de San Sebastián. L’estrena diumenge passat, si ens atenem al què ha dit la crítica, va ser molt aplaudida i va commoure i emocionar a tothom. No podia ser de cap més manera. La pel•lícula és un testimoni d’excepció en relació a la lluita que Maragall, la seva família i els metges lliuren dia rere dia, tractat des del rigor, amb intel•ligència, sinceritat i bon humor.
Sabem que l’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa que comporta la pèrdua de la memòria de les persones que la pateixen, fins al punt de despersonalitzar-les. Possiblement per això, l’Alzheimer sigui encara una de les malalties “amagades”. És a dir una d’aquelles malalties que els familiars de les persones que les pateixen passen en silenci i no s’atreveixen a explicar-les a ningú, fora del cercle familiar més íntim. Una situació, aquesta, que gràcies a l’actitud de Pasqual Maragall primer i de la família del malauradament desaparegut Jordi Solé Tura després, està canviant –ha canviat— fins al punt que avui es parli de l’Alzheimer amb força naturalitat. Però amb això no n’hi ha prou. Cal encara una major sensibilització i mobilització social contra la malaltia i també més implicació per part de l’administració. Si més no perquè mentre i tant no es trobi la recepta per fer-li front d’una manera eficaç, la xifra de malalts d’Alzheimer tendeix a créixer en la mateixa proporció que creix l’expectativa de vida de les persones. Benvingudes siguin, doncs, totes i cadascuna de les iniciatives que aportin el seu gra d’arena per contribuir a desamagar l’Alzheimer i per a difondre’n els seus símptomes i conseqüències. Com ho està fent Pasqual Maragall. Com ho estan fent moltes persones anònimes més que es poden sentir plenament reflectides en el film de Carles Bosch. Però ara com ara encara ens toca ser plenament conscients que fem el què fem, mai no farem prou per guanyar a la malaltia. Almenys fins que l’Alzheimer no sigui sinònim d’estigmatització de res ni de ningú. Serà llavors quan s’haurà definitivament vençut a aquest cruel enemic.
Publicat a Diari de Sabadell, el 23 de setembre de 2010
Joan:
M’agrada molt el teu petit homenatge a l’Alzheimer, i a l’estimat i apreciat Pasqual Maragall. Però jo conec alguna altra persona que pateix aquesta malaltia, o l’ha patit… i no ha tingut la sort, (si se’n pot dir “sort”…) que ningú li dediqués una pel.lícula, que el visités el millor metge d’aquí, o de fora, que la seva família disposés de prou recursos per atendre’l. Per això voldria tenir també un record per a ells, per tots aquets anònims… sense desmerèixer ni molt menys tot l’esforç i tota la valentia d’en Pasqual i tot el seu entorn.
Sort per tots!!!
Isabel
Fem bé en treure-li misteri a malalties, de les que dius “amagades”, com l’Alzheimer, l’epilèpsia, la diabetes… estigmes familiars que tothom passa de portes endins.
Recordo que de petit havia qui havia mort “d’un mal dolent” o d’altres que estaven “posseïts”. Eren una vergonya per casa seva tenir una persona així.
Una vegada, en el nostre carrer, carrer de cases de porta oberta on podies entrar i sortir ja que tothom tenia mainada, era jo en una d’aquestes cases jugant amb altres criatures i vaig llambregar una dona que, envoltada de altres persones, es movia convulsa amb desesperació al llit. Era epilèptica però deien que tenia el dimoni en el cos.
En aquests casos en què la informació que tens és minsa o distorsionada i que estàs indefens davant la por, t’afecten aquests quadres.
Ens cal ser honestos amb nosaltres mateixos i donar el seu nom a les malalties i no sentir-nos “culpables”, si més no que tenim un problema com altres en tenen també altres diferents.
Felicitats per l’article
Miquel
Segons el meu punt de vista, crec que l’Alzheimer pot ésser una de les pitjors malalties conegudes.
Un càncer és molt greu. Qui diu això diu qualsevol altra malaltia de patiment, i sobretot de les que saps que potser no en sobreviuràs durant masses anys. Ara, crec que quan a una persona li diagnostiquen l’Alzheimer, valgui l’expressió “t’ha de caure el món a sobre”.
Pensar que tot allò que has arribat a ser a la vida, amb esforç, treball, sacrificis i per descomptat, satisfaccións, tot allò, d’aquí a un temps poc o molt llunyà et quedarà en l’oblit i tal com molt bé dius, et despersonalitzarà totalment, convertint-te en un ser que ni tu mateix seràs capaç de reconèixer.
En Pasqual Maragall va demostrar tenir molta valentia en el moment que ho fa fer públic. I crec que són les mateixes ganes de viure i de “ser aquí” el que li va retardant l’empitjorament i en aquest cas si que s’ha de dir en totes les seves lletres LA CAIGUDA CAP EL FONS DEL POU DE LO DESCONEGUT.
Molt bon article Joan.
Gemma
Molt d’acord!
Si cal una major sensibilització i una major mobilització sobre l’Alzheimer i altres malalties que cada dia, com dius, perquè vivim més anys i afecten a més gent. En això i en tot, cal informar més i de manera més transparent. Ja saps que em preocupa que massa sovint, en comptes d’infomar, diem el què ens convé dir, contribuint així a desinformar, o més aviat a intoxicar.
Joan, continua així!
Joan, el que no entenc és perquè quan algú conegut o famós, quan pateix una malaltia o la pateix algun familiar, formen una fundació quan ja hi han altres fundacions iguals? Perquè no poden formar part d’elles? Crec que els fons d’investigació si es posen en una caixa en lloc de varies tenen més probabilitats d’obtenir uns resultats. Potser estic equivocada però es el que penso.